Living with Ulcerative Colitis Part 2 / Vivre avec la Colite Hémmoragique Ulcéreuse II (En/Fr)

Back from the hospital:

When I got back from the hospital I was exhausted, and I actually had never been so tired in my life. I lost about 20lbs since I started being sick, and most of it was muscle mass. I was so weak it was hard to do anything honestly. To give you an idea my husband told me I could audition for “The Walking Dead” because of how I looked and how “fast” I was walking. One of my teacher also told me two months later that I was finally looking better. I had no idea I looked sick for so long. 

I started on my medication when I was still at the hospital, so my symptoms decreased, but I was still feeling sick. After not eating for several weeks I wanted to eat everything in sight, but I was worried to get sick again. I actually got pretty sick once after eating ravioli. The next morning my boss saw right away that I was not feeling well because I looked so pale. Since this day I got a few symptoms when I am under a lot of stress, but nothing as bad. Regardless I was still eating to the point where I could not move anymore. I was also waking up at night to eat because I was too hungry to sleep.

Starting on my medication:

I started taking steroids when I was at the hospital to control inflammation until I was in remission. It took me a couple weeks to be in remission, and I was able to start lowering the dose of steroids. Then I started taking Remicade once I stopped taking steroids. Remicade is basically a chemotherapy drug which is infused in the body through an IV to lower the immune system. Ulcerative colitis is an autoimmune disease which means that the immune system is overactive and starts attacking healthy cells. This is why you have to take a drug that lowers it. 

At first, I was getting my medication blindly without wondering what side effects it could have. It is only when my mom started talking to me about it that I started looking at the side effects associated with Remicade. A few side effects are: heartburn, diarrhea, stomach pain, nausea or vomiting, insomnia which sounds contradictory since I had those symptoms while I was sick. Those that were more concerning to me were: serious infection, heart failure, liver injury, blood problems, nervous system disorders, cancer etc. It made me wonder why I was taking this for my ulcerative colitis when I could end up with something way worse. And yes, I know it is not guaranteed to have a side effets, but there is still a risk.

My mom and sister found out about a Canadian woman who started looking for a diet that would help reduce her symptoms because she did not want to take Remicade or any other drugs for that matter. She wrote a book, so my mom sent me a copy. I read it, but it was very restrictive and she did not put any recipe in it. I really did not know where to start, so I went on Pinterest. As I was looking for recipes without any type of sweetener I came across several paleo recipes. I started looking into it, and I found a success story of a woman who managed her symptoms with the paleo diet. It was less restrictive than the diet from the book my mom got me, so I started reading books about it. I thought that it could be doable, and it was better than taking medication.

The new lifestyle: 

I started by doing an elimination diet after I read The Paleo Code by Chris Kresser. I did not know how to do that, so I did a juice diet to make it somewhat easier. It took me a couple of trials before I managed to follow it to a tee for 30 days. If you do not know about the elimination diet you have to eliminate some food that can cause intolerance in order to heal your body. If you eat a tiny amount of a food you are intolerant to during those 30 days it can cause a reaction which defeats the purpose of the diet. After 30 days, I reintroduced the food one by one to see if I had any intolerance which took me about 30-60 days.

I saw my gastroenterologist after I decided to change my diet to tell him that I would not longer take my treatment after I had two of them. It has been 2 ½ years now, and I haven’t seen him since I made that decision. I am actually going to get a colonoscopy in December to make sure everything is okay even though I am in remission.

I have had symptoms since in a while depending on what I eat, and how stressed I am. I know that changing my lifestyle is the main reason I am not on medication today. Not only I am managing my symptoms, but I also feel healthier overall. I do not have stomach cramps like I used to, I am more energetic, and I have less headaches. 

If you have ulcerative colitis or another disease I just want to tell you that there is always a way. My favorite quote is: “When there is a will, there is a way.” If you have the will to get healthier then you will find a way. It can be hard when you are sick to have the will to find a diet that helps you especially when you have to give the time to your body to heal before being able to absorb the food you eat, but don’t give up! You will eventually find the way to a healthier life. 

Don’t hesitate to contact me or to leave a comment. I will be happy to help :).

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 Vivre Avec La Rectocolite Hémorragique 

De retour de l’hôpital:

À ma sortie de l’hôpital j’étais épuisée et je n’ai jamais étais si fatiguée de ma vie. J’ai perdu une dizaine de kilos qui était en grande partie de la masse musculaire. J’étais si faible c’était dur de faire quoique ce soit. Pour vous donner une idée mon mari m’a dit que je pouvais auditionné pour “The Walkind Dead” à cause de ma mine et de la vitesse à laquelle je marchais. Une de mes prof m’a aussi dit deux mois après que j’avais meilleure mine. Je ne savais pas que j’avais l’air malade pendant si longtemps.

 J’ai commencé à prendre mes médicaments quand j’étais encore à l’hôpital, donc mes symptômes commençaient déjà à diminuer, mais je ne me sentais toujours pas très bien. Après ne pas avoir beaucoup manger pendant quelques semaines j’avais envie de tout dévorer mais en même temps j’avais peur de me rendre malade. Une fois j’ai recommencé à être malade après avoir manger des raviolis, et ma patronne l’a tout de suite remarqué à ma tête. Depuis cette fois-là, je n’ai pas été malade. Quoiqu’il en soit, je mangeais quand même jusqu’à m’en crever la panse. Je me réveillais même en pleine nuit pour manger car j’avais trop faim.

Début du traitement:

J’ai commencé par prendre des stéroïdes lorsque j’étais encore à l’hôpital jusqu’à ce que j’aille mieux. Cela a pris quelques semaines avant que je puisse diminuer la dose de stéroïdes que je prenais pour commencer le traitement suivant. J’ai ensuite commencé le traitement Remicade. Remicade est considéré comme de la chimiothérapie qui est injecté en intraveineuse pour affaiblir le système immunitaire. La rectocolite hémorragique est une maladie auto-immune ce qui veut dire que le système immunitaire est déréglé et attaque l’organisme qu’il croit étranger c’est pour cela qu’un médicament affaiblissant le système immunitaire est prescrit. 

Au début du traitement, je ne savais pas trop dans quoi je m’embarquer et je suivais les conseils des médecins à l’aveuglette. C’est lorsque ma mère a commencé à me parler des effets secondaires associé à ce traitement que j’ai commencé à m’informer. Certains effets secondaires de Remicade sont: brûlures d’estomac, diarrhée, douleur abdominale, nausées ou vomissements, troubles du sommeil ce qui semble contradictoire car ce sont les symptômes que j’avais en étant malade. Les effets secondaires les plus graves sont: infections, insuffisance cardiaque, problème du foie, désordres sanguins, troubles neurologiques, cancer etc. Je me suis donc alors demandé pourquoi je suivais ce traitement si je risquais plus gros. Et oui bien sûr, il y a peu de chances d’avoir des effets secondaires mais il y a quand même des risques. 

Ma mère et ma soeur ont entendu parler d’une canadienne qui a trouvé un régime qui l’a aidé à diminuer ses symptômes car elle ne voulait pas avoir le traitement Remicade ou n’importe quel autre traitement d’ailleurs. Elle a écrit un livre pour expliquer le régime qu’elle suit donc ma mère me l’a acheté. Je l’ai lu mais j’ai trouvé son régime très restrictif et elle ne donnait pas de recette. Je ne savais pas trop par où commencé donc je suis allé sur Pinterest. En regardant des recettes sans sucre je suis tombée sur des recettes paléo. J’ai commencé à faire mes recherches sur ce régime et j’ai trouvé un témoignage d’une femme qui avait diminué ses symptômes de la rectocolite hémorragique grâce au régime paléo. Je me suis rendue comote que ce régime était moins restrictif et en plus il y avait pas mal de ressources.

Le nouveau mode de vie:

J’ai commencé par suivre par suivre un régime d’élimination après avoir lu The Paleo Code de Chris Kresser. Je ne savais pas trop comment faire donc j’ai fait une cure de jus pour faciliter les choses. Je m’y suis repris à deux fois avant de le suivre à la lettre pendant 30 jours, et de pouvoir réintroduire chaque aliment un par un. Si vous ne connaissez pas le régime d’élimination le principe c’est d’éliminer certains aliments qui peuvent être mal toléré pendant 30 jours. Si vous mangez un tout petit peu d’un des aliment cela peut provoquer une réaction ce qui n’est pas le but du régime. Au bout de 30 jours on peut réintroduire chaque aliment un par un pour. Oir si on les tolère ou pas. Cela m’a pris environ 30-60 jours pour tout réintroduire et voir ce que je tolérais ou pas. 

Après avoir décidé de changer de mode de vie je suis allée voir mon gastro-entérologue pour lui dire que je ne prendrais plus mon traitement après avoir eu deux injections. Cela fait 2 ans et demi et je n’ai pas eu besoin de le revoir. En décembre, j’ai rendez-vous pour une côlonoscopie en France pour m’assurer que tout va bien même si je suis en rémission.

J’ai quelques symptômes de temps en temps en fonction de ce que je mange et si je suis stressée. Je sais que le fait d’avoir changé mon mode de vie à influencer le fait que je n’ai pas besoin de médicaments. Grâce à mon changement de mode de vie je n’ai plus de symptômes, je me sens mieux, je suis plus énergétique, j’ai moins de douleurs abdominales qu’avant d’avoir été malade, et mes maux de tête ont eux aussi diminué. 

Si vous avez la rectocolite hémorragique ou une autre maladie je veux vous dire qu’il y a toujours un moyen de guérir. Ma citation préférée est: “Là où il y a une volonté il y a un chemin.” Si vous voulez guérir, vous trouverez une solution. Je sais que cela peut-être dur de trouver un régime qui vous convient surtout quand vous êtes malade, mais il faut laisser le temps à votre corps de guérir pour pouvoir commencer à absorber les aliments, mais n’abandonnez jamais! Vous trouverez ce qui marche pour vous pour enfin avoir une vie saine.

N’hésitez pas à me contacter ou me laisser un commentaire. Je serais racie de vous répondre :).